„Megviselt, hogy kezelni lehet, kezelni kell, de gyógyítani nem” (x)

Bizonyára sokunknak van olyan emléke – akár az iskolából, akár otthonról – hogy valaki kifut a mosdóba, mert vérzik az orra. Az Almási család legidősebb gyermekével, Dalmával is többször történt ilyen. Eleinte semmi rosszra nem gyanakodtak, a sokadik alkalom után már meglehetősen aggasztóvá vált a helyzet. Nem sokkal később kiderült: a probléma háttérében a Willebrand szindróma, a vérzékenység egy fajtája áll.

„Dalma diagnózisa nagyon megviselt. Hogy beteg, és kezelni lehet, kezelni kell, de gyógyítani nem. Szembesültünk azzal, hogy a gyerekünk bármelyik pillanatban elvérezhet” – elevenítik fel a nehéz perceket a szülők, Rita és Sanyi. Idővel megtudták: a család mind az öt gyermeke érintett a betegségben.

Méregdrága gyógyszerek, állandó készenlét, a tudat, hogy egy ártatlannak tűnő horzsolásnak is súlyos következménye lehet. Eleinte csak ezekre szűkültek le az Almási család mindennapjai. A temérdek új információt ráadásul a gyerekek környezetének is át kellett adniuk. Időbe telt, mire megértették az oktatási, egészségügyi intézményekkel, hogy a legapróbb kis sérüléseknek is nagy figyelmet kell szentelni, nem lehet félvállról venni. A nagyfokú odafigyelés ellenére is jó néhány olyan helyzetet átéltek az elmúlt években, amikor valóban csak egy hajszál választotta el őket a legrosszabbtól.

Betört fej, óvodai fülsérülés, egy talpat felsértő apró kagyló okozta kómás állapot, autóbaleset: ilyenkor minden másodperc számít. A szülők a fizikai vészhelyzetek elhárítása mellett lelkileg is sok mindenen keresztül mentek, csakúgy, mint a gyerekek.

Dalma kiskamaszként nagyon nehezen fogadta el, hogy más, mint a kortársai, egyre inkább úgy érezte, hogy egyedül van ezzel a problémával. A család ekkor hallott először a Bátor Táborról, ami teljesen megváltoztatta az életüket.

Kapu egy jobb világra

„Anyáék kicserélve kaptak vissza” – eleveníti fel első táborát Dalma. „Korábban tagadtam a betegséget, úgy éreztem, hogy hiányzik valami belőlem. A Bátor Táborban azonban megtanultam, hogy másnak, különlegesnek lenni igenis menő” – meséli.

Dalma a későbbiekben már a húgával ment el a testvéreknek szóló turnusba, majd a szülők is eljutottak a családi táborba a kisebb gyerekekkel, akik pedig ma már egyedül járnak a Bátor Táborba.

„Teljesen felszabadultam, nagyon sok barátot szereztem. A táboron kívül régen féltem beszélni a betegségemről. De ott mindenki értette, min megyek át. Nekem kellett ez a löket” – meséli a 15 éves Kamilla, a család harmadik gyermeke. Neki korábban még a vérzékenységgel járó plusz figyelem és óvatosság is nehézséget okozott, sokszor érezte azt, hogy rá minden veszélyt jelent, neki semmit nem szabad.

A Bátor Táborban viszont, az önkéntes orvosoknak, ápolóknak és a jól felszerelt, barátságos minikórháznak köszönhetően – szinte – mindent szabad. A súlyos vagy élethosszig tartó betegséggel élő gyerekek, kamaszok átélhetik ugyanazokat a kalandokat, amiket egészséges társaik. Próbára tehetik bátorságukat a magaskötélpályán, lovagolhatnak, íjászkodhatnak, bűvésztrükköket tanulhatnak, logikai kalandokban vehetnek részt, műalkotásokat készíthetnek a kézműves programon. A színes kínálatból mindenki talál kedvencet, és kihívást jelentő tevékenységet is. A programok mellett legalább ugyanilyen fontos az a lélekgyógyító környezet, amit a közösség, és a sorstársakkal való találkozás nyújt számukra. Sokan itt szembesülnek azzal: léteznek rajtuk kívül is beteg gyerekek.

„A Bátor Tábor mutatta meg nekem először, hogy nem vagyok egyedül, van egy közeg, ahova hazavárnak” – mondja Dalma.

A tábordal, amit a táborozók és az önkéntesek minden este körben állva együtt énekelnek, különleges helyet foglal el a család életében: „Nálunk a tábordal szól karácsony este is” – árulja el az édesanya, aki otthon a mai napig nem tud elaludni addig, amíg meg nem győződött arról, hogy mindenki biztonságban van. Erre egyedül egy helyen képes: a Bátor Táborban.

„A táborban mi is feltöltődünk, és olyan élményeket kapunk, amiket a mindennapokban nem élnénk át, mert nincsen, akire rá lehetne bízni a gyereket. Ez a pár nap a szülőnek megfizethetetlen. A kaput átlépve minden alkalommal úgy érezzük magunkat, mint valami édenkertben” – egészíti ki az édesapa, hozzátéve, hogy ha választaniuk kellene egy lottóötös és egy hét Bátor Tábor között, gondolkodás nélkül az utóbbi mellett döntenének. A táborból hazatérve mindig az a megélésük, hogy „nincs semmi baj, minden rendben van.”

A tábor évente több száz beteg gyereknek nyújt ingyenes lehetőséget arra, hogy a kórházak falai közül kilépve újra átélhessék a gondtalan gyerekkor örömét. Az itt szerzett élmények, barátságok életre szólóak, és valódi változást hoznak a táborozók és családjaik életébe.

Már az adó egy százalékának felajánlása is hatalmas segítséget jelent az Alapítványnak. „Fontos lenne, hogy minél több család megtapasztalja: van egy kapu egy jobb világra, és egy hely, ahol mindig süt a nap” – teszi hozzá az édesapa.